„A to što kažete, ta skleroza, to su beše ljudi u invalidskim kolicima?“: Dirljiva ispovest obolele od MS

U Srbiji ima oko 9.000 obolelih od multiple skleroze, a od tog broja, njih oko 8.000 živi bez leka, zvanični su podaci iz bolničkih registara, kažu iz Udruženja „MS platforma Srbije“. O ovome se retko govori.

Danijela Pejov, jedna od onih koji se već dugo nose sa ovom bolešću, za MS platformu, napisala je potresno pismo kako je to živeti sa ovom bolešću.

„Često sam za ovih pet godina otkad sam saznala da postojiš poželela da ti pišem. Često! Uzmem olovku i papir, počnem sa „Zdravo“, ali mi ruka stane. „Zdravo“ nije za tebe, jer „zdravo“ me asocira na zdravlje, a ti to nisi. Zar tako da počnem pismo pismo nekom ko se bez pitanja uselio u moje telo i moju dušu. Kako si me uopšte i našla? Da li si me tražila? Zašto mene?

Kad si mi u početku dolazila, nisam ni znala da si ti to tu. Držim u naručju moju devojčicu, staru svega četrnaest meseci. Moj odjednom „gumeni“ vrat ne drži moju glavu, nego ona kao teška lopta na tanušnom štapu pada na ramena. Ponavljala si to sedam – osam dana, i otišla kao da nisi ni dolazila.

Dani, meseci, godine su prolazile, a ja sam svoj gumeni vrat već odavno zaboravila. Posle te 2011. godine, odlučila si 2014. ponovo da se svratiš. Pa lepo, Boga mi! Pitala me nisi da li možeš ući u moj život! More, pesak, plaža, moja dečica, suprug, odmaramo, a ja spuštam glavu da srknem malo kafe – struja niz čitavo telo! Ni kafu mi popiti nisi dala! Ah, promaja me zakačila – stara dobra srpska boljka i krivac za sve.Tako danima, pa odlučim da ne savijam mnogo glavu, proći će. Septembar u Grčkoj, lepota! Oktobar takođe lep, ali samo da nije tog trnjenja u licu, usnama… Hm… Mora da je umnjak! Stomatolog kaže – nije umnjak. Hm… Novembar – kakva magla svuda u gradu, a i u mojoj kući…A sve nešto duplo, kao da ceo svet ima svoj izbledeli odraz pored sebe, pa je sve kao fatamorgana! E, svašta sa mnom. Infekcija neka, ajmo malo kapi i hloramfenikol… Ništa…. Svet se duplirao i upao u maglu.

Decembar – zvoni budilnik, decu treba da odvedem u vrtić, stajem na iglice koje me bockaju. Pogledam, iglica nema… Bože, šta je ovo? Ma, vodiću decu u vrtić… Malo bockanja me neće ubiti! Sledeće jutro, do kolena svoja, a opet i nisam. Leleee, Dašo… Samo se ti smej, moj podstanaru bez prava! Uput vaskularnom, fizijatru, neurologu… Fizijatar, naš dobar komšija, nakon snimanja i pregleda kaže: „Dašo, ti nisi moj pacijent, ovo je nešto ozbiljno!“ Ajd’, u ponedeljak idem neurologu. Osećala sam neku zebnju, da li sam došla tamo gde jesam pacijent? Do tog ponedeljka ti si već uveliko stigla do vrata. Koža je davno izgubila svaki osećaj dodira. Nakon kupanja brišem tuđe telo. Konfuzija!

Ponedeljak – eto, ja došla. „Sedite Danijela… Uradite magnetnu rezonancu u Svetom Savi, pa se posle toga vidimo“.

Zakazivanje. Hahahahaha, treba da čekam magnetnu 3 meseca, a možda mi u glavi diskoteku pravi tumorčina ko lopta. Ne, hvala! Privatna praksa je u ovakvim slučajevima odlična stvar, pod uslovom da možeš da je platiš. Kakva tri meseca!! Pa za to vreme moja porodica može i opelo da mi održi, da izraste nada mnom cveće, četrdeset dana da mi daju… Ma hit.

Zvekeće rezonanca, ne smeta mi – razmišljam… Pratila si me kao senka, sve vreme bila sa mnom, a još nisam znala tvoje ime.

– Draga Danijela, ne znam kako ovo da Vam kažem…

– Doktorice, recite mi tako da mogu da Vas razumem, ljudskim jezikom. Bežala sam u skloništa kao devojče u ratu u Bosni. Brat u to vreme oboli u osamnaestoj godini od leukemije. Ja se porodih u osmom mesecu trudno?e i rodih mrtvu devojčiču. Par godina kasnije umre mi majka u četrdeset četvrtoj godini. Da li još uvek mislite da nisam dovoljno jaka za tu vašu vest?

– Danijela, imate multiplu sklerozu! Jako mi je žao zbog svega što Vas je snalazilo pa i sada ne prestaje.

Kiseo osmeh moj.

– Nemam tumorčinu ko loptu u glavi? Uh dobro je! A to što kažete, ta skleroza, to su beše ljudi u invalidskim kolicima? Pogled pun ohrabrenja upućen meni:

– Da, ali ne svi, i ne mora značiti da ćete u kolica ikada sesti!

Pričali smo dugo sa doktoricom i počosmo veselo je pozdravivši.

Eheeej, konobar, daj dve rakije – popih na eks sa suprugom u nekoj kafanici sa sa stolovima sa crveno-belim kariranim stolnjacima.

Otkotrlja se suza… Šta će moja mala dečica! Sin me čeka kod drugarice da ga vodim na sistematski pregled za školu. Srećica moja, treba da poče u prvi razred. „Kunem se da će majka da te odvede na prijem prvaka i prvi dan škole, i to nam nikakva bolest neće oduzeti!“ A Dunjica, moja mala devojčica treba me svakim danom sve više i više! Smrdljiva bolest!!! Dunja ima pet godina i pita me: „Mama, da li ćeš ti nama da umreš, kao što je tebi umrla tvoja mama“? Srce hoće da mi prepukne, ali joj mirno odgovorih, „Neće mama da umre, radosti moja! I veruj mami kad ti kaže da se od ove bolesti ne umire“!!! Smirena ode i poče bezbrižno da se igra.

Nemam majku, a volela bih samo tren da stavim glavu u njeno krilo i isplačem svu muku koju osećam zbog tebe, podstanaru bez prava, koji se naseli u mojoj glavi. Sedim sama tako noću i razmišljam kako li si došla. Razmišljam kako sa mojim Nikolom stekoh dvoje divne dečice, sagradismo kuću i poče baš lep deo života, opuštanje od svega tužnog i teškog. I – paf! Pokuca MS na moja vrata. (Ma šta pokuca, upade!) Moj imuni sistem prepoznao je moju sreću kao neprijatelja i silovito me napao!

…

Kažu da je MS neizlečiva bolest ali negde tamo postoje lekovi koji je drže na uzici i sprečavaju da uništava mozak, pa samim tim i telo. Dobiću i ja te lekove jednom, hoću, želim, verujem, jer ni ja ni moja deca nismo zaslužili da moja bolest definiše naše živote! A moj tata, jadni čovek, pola žovota oplaka, pa sad i ja da mu zapržim čorbu, pa i svoju starost da dočeka u suzama. Nije pošteno!!!

Trudim se da vedrim, ne da oblačim, i da svima ulepšam dan. Dobro sam, zadovoljna, ne dira me Multipla mnogo… Za sad!

…

Pet godina od dijagnoze, a ja mogu još mnogo redova da napišem. Zamislite, koliko ovakvih redova može da napiše osoba koja boluje dvadeset godina.

Svaka obolela osoba je priča za sebe i jedva može da bude priča. Pre bih rekla da su naši životi sa Multipom Sklerozom romani, ili čak čitavi serijali!“

Danijela Pejov