Tretman osoba sa multiplom sklerozom u Srbiji u skladu sa najboljom svetskom praksom
Godine 2017. objavljen je opsežan tekst, inicijativa organizacije MS Brain Health „Zdravlje mozga – Kod multiple skleroze vreme je važno“ (www.msbrainhealth.org/report). Ovu inicijativu je podržalo više od 50 referentnih organizacija širom sveta, među kojima je i Američki odbor za terapiju i istraživanja MS (ACTRIMS), ključna svetska i evropska udruženja pacijenata, kao i Društvo MS Srbije.
Da lečenje MS-a u Srbiji prati preporuke ove inicijative, potvrđuje njen vodeći autor, profesor Gavin Giovannoni, koji je u svojim obraćanjima, tokom januara ove godine, na mreži Twitter izdvojio Srbiju kao primer dobre prakse, što je doprinelo pozitivnom kliničkom uticaju i povećanom pristupu mogućnostima lečenja.
Ponuda širokog spektra terapija koje mogu da smanje aktivnost bolesti poboljšava šanse da se nađe najbolja opcija za svakog pacijenta kome je dijagnostifikovana MS. Republika Srbija je prepoznala značaj najnovijih dostignuća u dijagnostici i terapiji, te se odlukom Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje tokom 2020. broj obolelih koji se leče prvom linijom, odnosno umereno efikasnom terapijom, uvećao, a na listu lekova o trošku RFZO po prvi put su se uvele i inovativne terapijske opcije (visoko efikasne). U lečenje o „trošku države“ uključeno je još oko 1.300 pacijenata. U Srbiji se danas ovim terapijama leči preko 2500 pacijenata, dok je u periodu pre 2020. ovaj broj iznosio oko 1000.
Prof. dr Jelena Drulović, neurolog UKCS i načelnik odeljenja za imunski posredovane bolesti Klinike za neurologiju kaže: ”Poznato je da tačna i precizna dijagnoza, a pre svega pravovremena, ima izuzetan značaj kod tretiranja multiple skleroze, tako da je struka u Srbiji u potpunoj saglasnosti sa stavovima iz ove Inicijative. Osim struke, važnost ovog dokumenta prepoznata je i od strane Društva multiple skleroze Srbije, te smo zajedničkim angažovanjem i sledeći ovakvu inicijativu profesora Đovanonija, Izveštaj predstavili i najvažnijim činiocima u državi, donosiocima odluke u ovoj oblasti, kada je ova tema u pitanju. Prvenstveno, Ministarstvu zdravlja, Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje, ali i kabinetu predsednika i premijerke države.
Naša inicijativa i njihov pozitivan odgovor doveli su do značajnog unapređenja lečenja osoba obolelih od multiple skleroze u Srbiji, te se nadamo da će se ovakva saradnja i ovaj pozitivni trend nastaviti i u godinama koje dolaze”
Inicijativa, iza koje stoje svetski stručnjaci, predstvalja ekspertski stav baziran na dokazima i sumira najvažnije preporuke u pravcu unapređenja lečenja MS-a, neizlečive hronične bolesti kod koje imunski sistem pacijenta uništava tkiva u mozgu i kičmenoj moždini. Ovaj dokument sažima dokaze i nedvosmislene nalaze izvedene iz naučnih publikacija i strukturisanih rasprava svetske grupe autora, u koju su bili uključeni kliničari, istraživači, specijalizovane medicinske sestre, zdravstveni ekonomisti i predstavnici grupa pacijenata, svi sa iskustvom i stručnošću na polju multiple skleroze.
Autori ove inicijative složili su se da je prioritet u lečenju zapravo terapijska strategija koja nudi najbolje šanse da se očuva tkivo mozga i kičmene moždine tokom bolesti, a posebno u ranom toku bolesti.
Kako ovu bolest struka naziva i „najvećim imitatorom” u neurologiji, pravovremena dijagnostika i rano započinjanje terapije, ključni su za svakog pacijenta, jer ne postoji apsolutno specifičan i senzitivan dijagnostički test za ovu bolest, pa je pre postavljanja dijagnoze neophodno da se isključe sve alternative. Postoje i obimni dokazi da je rana terapija efikasnija od kasne, u sprečavanu razvoja onesposobljenosti.
Ipak, do značajnog kašnjenja u primeni terapije, može da dođe i pre nego oboleli dođe do neurologa zbog mogućeg posledičnog kašnjenja u postavljanja dijagnoze i sledstvene primene terapije. Iako se danas dijagnoza postavlja 10 puta brže nego osamdesetih godina prošlog veka, MS se još uvek nekada nedovoljno brzo otkriva. Potpisnici Inicijative takođe ističu da i redovno praćenje (monitoring) aktivnosti bolesti i formalno beleženje informacija kojima se aktivnost prati, predstavljaju temelj ove strategije.
U Srbiji od multiple skleroze boluje više od 9000 ljudi. Broj obolelih od MS-a u Srbiji, kao i svuda u svetu, je u porastu. Razmena znanja, iskustva i dostignuća u oblasti dijagnostikovanja, lečenja i praćenja efikasnosti i bezbednosti terapije, je ključni segment u borbi protiv MS-a.
Tagovi
Ana Rakin
Bolujem od primarno progresivne MS, konkurisala sam za lek i nisam ga dobila. Razlog da ne budem predlozena za terapiju je sto mi je NMR nalaz bio isti kao i predhodne godine tj. navodno nije doslo do pogorsanja stanja. Kazu da lek treba dati obolelom sto pre i da bi se zaustavio napredak bolesti. Ja jedva hodam. a jedini lek koji dobijam je folna kiselina. Isla sam i na vezbe u Sokobanjsku i pomagale su mi da mogu da se uspesnije krecem, ali i to je jadno i bedno i uz tudju pomoc, a posto sam udovica, jedinica i bez majke sav teret pada na mene i moju decu. Posto leka za mene nema molim drzavu da mi, makar, obezbedi bezbolan odlazak sa ovog sveta kada vise ne budem mogla sama da se hranim i oblacim jer mi lek ne daju.