Šta je vaša prva asocijacija na pominjanje multiple skleroze? Mlada osoba u invalidskim kolicima… Tuga i bespomoćnost. I bili biste donekle u pravu jer to jeste bila slika multiple skleroze pre 30, 40, 50 godina. Ovo najčešća neurološka bolest mladih ljudi i najveći je uzrok invaliditeta kod mladih. U osnovi bolesti je poremećen imunološki odgovor koji dovodi do oštećenja sopstvenih nervnih vlakana, nastanka lezija u mozgu i kičmenoj moždini i pojave čitavog niza različitih simptoma (oslabljen vid, vrtoglavica, trnjenje i/ili slabost ruku i nogu, trnjenje tela, poremećaj mokrenja…). Ukoliko se bolest ne leči, vremenom dovodi do teškog invaliditeta. I to je ona slika iz druge rečenice ovog teksta. Polovina nelečenih pacijenata za 20 godina trajanja bolesti hoda uz pomoć štapa, za 30 godina je u kolicima. Ako se razbolite sa 20 godina, dakle u najboljim godinama, hodaćete uz pomoć štapa sa 40 godina, što je i lična i porodična i društvena katastrofa.
Međutim, sve se promenilo u poslednjih 20 godina pojavom terapije koja modifikuje tok bolesti, odnosno deluje na poremećene imunološke mehanizme, suprimira ih i omogućava da se bolest drži pod kontrolom. To znači da ne dolazi do novih oštećenja nervnog sistema, neurološki status pacijenata se ne pogoršava, nego se bolest zaustavlja, konzervira. To omogućava ljudima da vode normalan i kvalitetan život – završavaju škole, zapošljavaju se, osnivaju porodice. Danas je na raspolaganju čak 15 razičitih originalnih lekova. Razlog ovolikog broja lekova leži u činjenici da je multipla skleroza, ili MS kako je većina zove, vrlo različita. Kod nekih bolest može imati blaži tok, a kod nekih od početka može biti jako agresivna i brzo dovesti do teškog invaliditeta. Agresivnost bolesti podrazumeva česta klinička pogoršanja i pojavu velikog broja novih oštećenja mozga i kičmene moždine koji se prate pregledom magnetnom rezonancom. Tako, imamo lekove umerene aktivnosti, srednje i visoko aktivne lekove. Zahvaljujući ovoj raznovrsnosti, govorimo o personalizovanoj terapiji MS, odnosno danas možemo prema pacijentu i aktivnosti njegove bolesti da biramo lek koji će u svakom pojedinačnom slučaju biti najefikasniji. Terapijom želimo da postignemo trajnu remisiju, odnosno da pacijent nema nova pogoršanja bolesti, da je njegov neurološki deficit nepromenjen ili čak bolji od terapije i da nema novih oštećenja mozga i kičmene moždine. Međunarodni konsenzus eksperata je definisao da se sa terapijom mora početi najkasnije tri meseca od postavljanja dijagnoze. Rani početak lečenja znači primenu terapije u periodu kada je ona najefikasnija i kada pacijenti još uvek nemaju značajnijih oštećenja. Rana, dobro odabrana terapija može da kontroliše bolest.
Da li je onda ta bolest neizlečiva, ili naš narativ treba da glasi izlečiv = terapijski kontrolisan? Uostalom da li je dijabetes izlečiva bolest? Nije, ali ga terapija drži pod kontrolom i zahvaljući tome ljudi vode normalan život.
U Srbiji je terapija dostupna za samo dvanaest odsto obolelih od MS i to samo četiri leka umerene aktivnosti.
Vreme je da menjamo predrasudu o neizlečivosti i da obezbedimo dostupnost terapije svim obolelim od multiple skleroze. Jer pravo na zdravlje je osnovno ljudsko pravo. Pravo na zdravlje znači pravo na lečenje.
Tagovi
Bob Barkli
Sve drzave u regionusu u daleko boljem stanju sto se tice terapije za ovu bolest. Slovenija, Hrvatska, Crna Gora, Republika Srpska, sve su to zemlje u kojima oboleli od ms zive normalne zivote. Jedino se u Srbiji sa ovom bolescu definitivno postaje invalid, zato sto nema terapije. Drzavo, pomozi. Pokazi da ti je stalo do zivota i zdravlja tvojih mladih stanovnika!
Petkovic Goran
Svaka cast Prof.dr Obradovic jer jedino doktorka hoce da pomogne nama obolelima, ostali doktori kazu dodji na kontrolu za godinu dana bez terapije, godinu dana obolelom od MS je vecnost, svakoga dana slusamo vesti s namerom da cujemo da je i kod nas u Srbiji data sansa obolelim od MS kao u Crnoj Gori, Makedoniji, Hrvatskoj i Sloveniji, gde pravo na lek imaju svi pacijenti oboleli od MS. Apel na vladu Republike Srbije da cuje nas obolele, da nas vide i reaguju, sve vise mislim da celnici nase zemlje nisu upoznati koliko je ovo ozbiljna bolest ili pak namerno cute, sto govori da trebamo i mi iako smo tesko pokretni da dodjemo ispred skupstine ili pak da blokiramo glavne saobracajnice a bogami ima nas oko 9000, dosta, zatvorili bi sve glavne saobracajnice, ako je to metoda za dobijanje i ostvarivanje svojih prava, bogami moracemo iako smo tesko pokretni, dali je to potrebno nasoj zemlji, imamo mi clanove nasih porodica koji su pokretni i koji bi za nas uradili sve pa cak i blokadu saobracajnica, ako to mora.
Ljubica
Svaka čast doktorki Obradović koja je ustala uz svoje pacijente i glasno se bori sa njima za savremene lekove i dostojanstven život 9000 ljudi!! 20 godina već kod nas njih niko nije čuo ni video, vreme je da se nešto promeni!
Prunus
Drzava vec godinama daje lazna obecanja, a obolelih je sve vise i oni ne mogu vise da cekaju. Ne traze oni nista revolucionarno, samo jednaka prava kao i nasi susedi. Kako mi kao drzava mozemo uopste da tezimo nekom poboljsanju ako dopustamo da nam mladi ljudi postaju invalidi, a to ne mora da se desi sa odgovarajucom terapijom
Danijela
Moje mišljenje he isto kao i juče.Nad obolelim od MS je trenutno a i godinama pre učinjen i čini se i danas ZLOČIN!!!Pa šta drugo ako nas ima 9000 i ako lekovi postoje i nikom ništa...Padaj u kolica Srbijo.Uz nas 9000 su i članovi naših porodica koje durektno pogađa naša bolest...Pa saberite 9000x4= 36000 ljudi koje ste zaboravili da su vaši.Evo 1995 moj brat obole od leukemije...On je iz Republike Srpske ali u KC Banja Luka nije bilo moguće lečiti leukemiju.LECIO GA KC SRBIJE I SVE IZ REPUBLIKE SRPSKE.Danas oni lece MS a Srbija NE!!!Zaista smo lideri u regioni.Imam dvoje male dece i učiniću sve da se borim do kraja,dok u meni snage ima...Oni to vide i pitaju"mama zašto se leci ona zena sto ima šećernu bolest a tebe ne leče"!!!Neka neko odgovoran odgovori mojoj deci.Ali oni mene neće putati zašto nešto nisam pokušala,jer vide da činim sve sto mogu sa svojim obolelim Smederevcima i uz našu MS Platformu Srbije koju pokrenu jedno čisto srce koje kuca u grudima našeg heroja prof.dr.Dragane Obradović!!!Hvala Vam doktorice sto ste ustali i podigli i nas i dali nam nadu da možemo živeti u boljoj Srbiji u kojoj će iskrena srca preuzeti kontrolu..
Mirjana
Svi se oko nas leče,samo mi ne,kao da smo najgori!Drzavoooooo,budi se!!!
Mirjana
Strašno je to što u Srbiji o trošku RFZO može da se vrši promena pola, ali da se obezbedi terapija za obolele od multiple skleroze ne može. Zar se više isplati da radno sposobno stanovništvo odlazi u invalidsku penziju i postaje teret društva i porodice, nego da se obezbede lekovi? Ne znam da li ovakva diskriminacija postoji igde u Evropi!
Ivana
Svaka čast Profesorku i doktorki Obradović. Ona se sa nama bori za naš lek. Mi ne tražimo ništa više samo lek. Za 9000 obolelih i za naše porodice,za našu decu. Ako svi imaju pravo na normalan život imamo pravo i mi. Jer hoćemo da živimo. Samo to hoćemo da normalno fubkcionišemo i živimo. Jer ima leka. Samo nam trebaju odobriti lek. I BORIĆEMO SE LEK ZA SVE!!!
Milica Simć
Tolike godine živimo u zemlji , gde bolesni od Multiple skleroze ne znaju da postoje lekovi za tu opaku bolest i u koliko se ne leči vodi ka invaliditetu. Zahvaljujući Profesorki dr. Dragani Obradović i njenom angažovanju u Platformi Srbije, Rubikova kocka je rešena. Borićemo se za terapiju za sve i nećemo dozvoliti da par dirigentskih palica upravlja životima obolelih!
Tanja
MOLIM TE DRZAVO PROBUDI SE! 9000 ljudi mole za lek..zar nemamo pravo na to??!!Zasto neko odlucuje o mom zivotu,zasto nemam prava na lecenje ako lekovi postoje??!!Molim sve ljude koji procitaju ovaj tekst da daju svoj komentar i apel a samim tim i podrsku svim nama obolelima u borbi za pravo na lecenje.Valjda ce nas tako primetiti i shvatiti da i mi postojimo!!!! Zar ne slusamo svakodnevno kako drzava brine o svojim gradjanima..pa pobrinite se i za nas..mi nismo mali,sitni,nevidljivi..nas je 9000!!!
Branko
Nažalost, od 15. razičitih lekova u Srbiji je samo četiri leka dostupno i to samo malom broju obolelih. Nadam se da će se promeniti u skorije vreme i da će biti proširena lista lekova gde svaki oboleli treba da ima pravo na terapiju u Srbiji.