Kako unaprediti kvalitet života osoba sa retkim bolestima?

Na polju lečenja retkih bolesti u Srbiji načinjeni su veliki pozitivni koraci, što se najbolje vidi na primerima lečenja hemofilije i spinalne mišićne atrofije, rečeno je na panelu „Kako unaprediti kvalitet života osoba sa retkim bolestima“.

Ilustrujući napredak na polju lečenja Dejan Petrović, predsednik upravnog odbora Udruženja hemofiličara Srbije naveo je da, kada je ta organizacija osnovana, pre 24 godine, osnovni motiv za osnivanje bio potpuni nedostatak terapije u tom trenutku i opšti nedostatak svesti o hemofiliji kao retkoj bolesti u društvu.

– Nerado se prisećam tih dana i odrastanja, tada nije bilo terapije ili je bilo u malim količinama i teško se dolazilo do nje. Danas je situacija potpuno drugačija. Za hemofiliju još uvek ne postoji lek koji bi je izlečio u potpunosti, ali postoje bezbedni i efikasni lekovi koji sprečavaju nastanak unutrašnjih krvarenja i samim tim posledice bolesti, koji su sada u Srbiji dostupni, kao i u razvijenim zemljama Evrope i sveta – rekao je Dejan Petrović.

U Srbiji živi oko 1000 osoba sa retkim poremećajima krvarenja, od čega je oko 600 osoba sa hemofilijom i među njima je 150 dece. Osobe sa hemofilijom i drugim retkim koagulopatijama, uz primenu adekvatne terapije mogu da vode normalan život, školuju se, rade i budu potpuno socijalno integrisane. Osobama sa hemofilijom u Srbiji, a pre svega deci je omogućena primena inovativne terapije koja za cilj ima da poboljša kvalitet života ovih osoba, spreči pojavu krvarenja i omogući regularno funkcionisanje tokom svakodnevnih aktivnosti.

– Napravljen je veliki napredak u efikasnosti terapije i samog komfora primene, ali sada imamo problem u dostupnosti terapije tj. osobe sa hemofilijom putuju u zdravstvene centre da preuzmu terapiju. Nema razloga da ta terapija ne dođe do samih pacijenata, tj do mesta stanovanja, npr. do najbliže apoteke – rekao je Petrović.

Olivera Jovović, predsednica NORBS-a navela je da se u oblasti spinalne mišićne atrofije promenilo sve.

– Danas decu sa SMA otkrivamo u skriningu i lečimo ih bez posledica bolesti. Slušali smo da je SMA genetski ubica broj jedan dece do pet godina starosti, a sada to više nije slučaj. Mi danas ne samo da imamo neonatalni skrining koji je došao kao kruna svega što je rađeno u prethodnom periodu, već imamo dostupne i sve terapije za lečenje i zaista smo jedna od retkih zemalja kako u Evropi tako i u svetu da imamo skrining na teritoriji cele države o trošku fonda, rekla je Olivera Jovović.

Ona je dodaja da Republika Srbija leči SMA od 2018.godine, svaka terapija ima svog pacijenta a odluku o lečenju donose zdravstveni profesionalci.

– Danas lečimo više od sto pacijenata i ono što je jako važno da istaknemo, jedna smo od retkih zemalja u Evropi koja leči i adultne pacijente – rekla je Jovović.

Državni sekretar Ministarstva zdravlja Srbije dr Mirsad Đerlek rekao je da se od  2012. godine „menja priča o retkim bolestima“, od kada država počinje da pokazuje veću brigu za pacijente obolele od retkih bolesti, a posebno u poslednjih 5-6 godina.

–   Naša država izdvaja velika novčana sredstva za retke bolesti. Mogu slobodno reći da smo u vrhu Evrope kada je u pitanju briga i unapređenje kvaliteta života osoba sa retkim bolestima. Za ovu godinu je planirano 7,2 milijarde dinara za lečenje retkih bolesti, a 2012. godine je ta cifra iznosila 130 miliona dinara i svega se 8 pacijenata sa retkom bolešću lečilo o trošku države. Razvoj ekonomije i stabilne javne finansije su nam ovo omogućile. Trudićemo se da broj lekova za retke bolesti bude veći za 20 posto. Mogu reći da danas radimo temeljno, svrsishodno i pripremamo jednu četvorogodišnju strategiju sa akcionim planom, koji će pre svega obuhvatiti proširenje kapaciteta i uslova za ranu dijagnostiku retkih bolesti, zatim povećanje broja inovativnih lekova i ostalih preduslova za poboljšanje kvaliteta života osoba sa retkim bolestima. Smatram da je nekorektno da ja ocenjujem naš rad, već da to treba da učine udruženja koja učestvuju u ovim debatama i smatram da Ministarstvo zdravlja i država mogu dobiti jednu sasvim solidnu ocenu, kada su u pitanju retke bolesti. Danas se potvrdilo koliko je važan timski rad i da je to način da se ostvare benefiti za naše pacijente  – rekao je dr Đerlek.

Dr Željko Popadić, zamenik direktora Sektora za lekove i farmakoekonomiju Republičkog fonda zdravstvenog osiguranja, naveo je da su poslednje izmene na polju dostupnosti terapija za hemofiliju bile u februaru ove godine.

– Tada su dva dodatna leka, za hemofiliju A i hemofiliju B stavljena na listu. Pratimo korak sa razvijenim svetom kada je u pitanju dostupnost terapije. Stavljanjem lekova za hemofiliju na listu B hteli smo da doprinesemo kako ne bi bilo ograničenja u dostupnosti lekova i broju pacijenata koji se leče –  rekao je Popadić.

Prof.dr Predrag Miljić šef Kabineta za hemofiliju i poremećaje hemostaze Univerzitetskog kliničkog centra Srbije, rekao je da je pre izvesnog vremena, sprovedena opsežna anketa među osobama sa hemofilijom na nacionalnom nivou kako bi bili sagledani problemi sa kojima se suočavaju u svom lečenju.

– To više nisu krvarenja već činjenica da osobe sa hemofilijom na godišnjem nivou moraju izdvojiti minimum 12 dana kako bi preuzele terapiju u zdravstvenim centrima. Postoje primeri susednih zemalja koje su rešile ovu problematiku. Stvorili smo dobar sistem ali on mora dalje da se nadograđuje – rekao je prof. Miljić.

Dr Dragan Mićić, specijalista pedijatrije, je istakao da je uloga pedijatra u centrima za lečenje hemofilije, izuzetno važna, jer jedino adekvatna primena terapije u čitavom periodu odrastanja, omogućava da dete sa hemofiijom pređe u odraslo doba bez posledica bolesti i razvijenog invaliditeta. Zahvaljujući kontinuiranoj dostupnosti terapije, to je sada omogućeno.

Dejan Petrović, predsednik UO Udruženja hemofiličara Srbije je za kraj panel diskusije istakao da je u Srbiji postojala zaista sjajna praksa, koja je ustanovljena 2014. godine, za vreme mandata sadašnjeg Ministra zdravlja, dr Zlatibora Lončara, koja je ukinuta pre godinu ipo dana, a to je postojanje Republičke stručne komisije za hemofiliju, koja je kao punopravnog člana imala i predstavnika udruženja pacijenata i koja je dala ogroman doprinos unapređenju lečenja hemofilije. Jedan od naših sledećih koraka je pokretanje inicijative da se ta komisija ponovo osnuje. To je bio pravi primer saradnje države, zdravstvenih profesionalaca i udruženja.