Mart mesec posvećen je multiplom mijelomu, retkom malignom oboljenju koštane srži.
Mijelom čini 1% svih maligniteta i drugi je po učestalosti rak krvi, međutim registar obolelih od ove bolesti u Srbiji ne postoji, a nakon petnaest godina čekanja oboleli su napokon dobili novi inovativni lek. Međutim, Srbija i dalje kaska kada je reč o terapiji u odnosu na dostupne lekove u zapadnim zemljama i zemljama regiona, upozoravaju iz Udruženja obolelih od multiplog mijeloma Srbije.
Poslednji podaci iz 2021. godine Instituta za javno zdravlje Srbije Dr Milan Jovanović Batut navode da je u Srbiji novoobolelih pacijenata ukupno 485.
Povodom obeležavanja marta, meseca posvećenog multiplom mijelomu, Udruženje će 20. marta održati redovan Godišnji skup pod nazivom “Koračajmo zajedno” čija će centralna tema biti unapređenje kvaliteta života i prava pacijenata.
Napredak u terapijama
Nakon petnaest godina čekanja, na listi inovativnih lekova RFZO našao se i jedan lek za mijelom.
“Doboko smo uvereni da je ovo prvi uspešan korak nakon kojeg će uslediti kontinuitet u stavljanju inovativnih lekova na listu koji će obolelima omogućiti bolji kvalitet života i budućnost ispuniti nadom”, kaže predsednica Udruženja Snežana Doder i dodaje da je stavljanje novog leka na listu mala pobeda struke i predstavnika Udruženja koji su zajedno radili na većoj vidljivosti ove bolesti u javnosti, ali i sa predstavnicima institucija kako bi poboljšali kvalitet lečenja obolelih.
Govoreći o najavljenom Godišnjem sastanku Doder je rekla da će na njemu, pored pacijenata i predstavnika udruženja biti prisutni eminentni lekari, predstavnici nadležnih institucija i farmaceutskih kompanija koji će govoriti i o gorepomenutim temama
„Naša borba se nastavlja. Lečenje multiplog mijeloma je oblast u koju se globalno najviše ulaže u poslednjih deset godina što je rezultiralo velikim brojem inovativnih terapija, produžavanjem životnog veka i unapređenjem kvaliteta života pacijenata. Sa aspekta dostupnosti inovativnih terapija i kliničkih studija, lečenje u Evropi i svetu, pa i u okruženju daleko je ispred nas. Naša misija je da im se u narednim godinama kroz aktivnosti Udruženja i saradnju sa lekarima i donosiocima odluka u najvećoj mogućoj meri približimo”.
Potreba za visoko efikasnim savremenim lekovima u Srbiji je velika, posebno kada se govori o bolesnicima kojima se bolest vratila, odnosno koji su u relapsu bolesti. Taj segment je rešen, ali delimično, proširenjem najnovije liste inovativnih lekova iz prošle godine.
“I dalje postoji velika potreba za unapređenjem protokola lečenja i njihovim usklađivanjem sa evropskim standardima u inicijalnoj fazi lečenja kod novodijagnostikovanih i visokorizičnih pacijenata jer bi se time postigle duže remisije, veći kvalitet života sa manjim negativnim nuspojavama efekata lečenja i značajno duži životni vek u odnosu na trenutno dostupne terapije”, dodaje Doder.
Lekovi novije generacije, koji trenutno nisu na listi Fonda, daju obolelima od mijeloma veće šanse za uspešno lečenje i neophodno je staviti ih što pre na listu, naročito imajući u vidu činjenicu da je starosna struktura pacijenata promenjena. Prema podacima Udruženja, kao i Instituta za javno zdravlje Srbije Dr Milan Jovanovic Batut čak 40 odsto obolelih su pacijenti mlađi od 65 godina, odnosno, radno sposobna populacija.
Pacijenti zajedno za bolji položaj
Samo u 2023. godini iza Udruženja stoji niz uspešnih akcija koje su imale za cilj podizanje svesti o mijelomu, ali i informisanje šire javnosti sa ciljem unapređenja rane dijagnostike.
Udruženje, koje okuplja trenutno 220 članova, je snimilo i premijerno prikazalo dokumentarni film “Mijelom je naša priča” u kom oboleli od mijeloma govore o svojoj borbi sa bolešću. Organizovana je i najuspešnija akcija prikupljanja krvi u Pančevu, kojom je oboren rekord grada i na koju se na poziv Udruženja odazvalo više od 100 građana. Udruženje je od Crvenog krsta Pančevo za tu akciju dobilo visoko priznanje i zahvalnicu za nesebičan doprinos.
U septembru koji je mesec hematoloških oboljenja u saradnji sa Myeloma Patients Europe prevedena je putanja dijagnoze mijeloma. Posteri i flajeri na kojima se nalazi putanja su distribuirani zdravstvenim centrima širom Srbije. Takođe je na godišnjem međunarodnom Kongresu opšte medicine održano predavanje na temu mijeloma. Predavanje je u organizaciji sa Udruženjem, a ispred Srpske mijelomske grupe održao prof. dr Predrag Đurđević, rukovodilac Klinike za hematologiju UKC Kragujevac na temu „Savremena dijagnostika i lečenje obolelih sa multiplim mijelomom“.
Na donatorskoj večeri “I srce je crvene boje”, organizovanoj u decembru, Udruženje je okupilo kompanije i građane sa ciljem da prikupi sredstva za dalji rad, koji uključuje psihološku podršku pacijentima, izlete i mnogobrojne radionice sa ciljem unapređenja kvaliteta života pacijenata.
Tagovi
