Udruženje hemofiličara Srbije povodom obeležavanja Svetskog dana hemofilije 17. aprila crvenom bojom osvetliće most na Adi Ciganliji, zgradu Narodne skupštine Srbije, Palatu „Albanije“i još nekoliko građevina u Beogradu. Cilj ove akcije je podrška pacijentima koji se bore sa ovom bolešću.
Dejan Petrović, predsednik UO Udruženja hemofiličara Srbije istakao da je situacija u Srbiji značajno bolja nego ranije jer su savremena dijagnoza, lekovi i terapija dostupni o trošku Reubličkog fonda za zdravstveno osiguranje za više od 900 obolelih.
On je podsetio da je hemofilija je urođena, najčešće nasledna bolest koja se prenosi sa majke na mušku decu i predstavlja poremećaj zgrušavanja krvi. Pacijenti sa hemofilijom imaju nedostatak jednog od faktora zgrušavanja krvi. Usled ovog nedostatka oni krvare neuporedivo duže od osoba koje nemaju ovaj nedostatak. Krvarenja se javljaju u zglobovima, mišićima i unutrašnjim organima. Ukoliko se na samom početku krvarenja ne primeni odgovarajući lek dolazi do ozbiljnih oštećenja zglobova. Tako se može desiti da obolele osobe već u ranim dvadesetim godinama postanu invalidi, vezani za invalidska kolica i sa potrebom za ortopedskim intervencijama. Krvarenja u mišiće i zglobove izazivaju jak bol i otežano kretanje pa i invaliditet, dok krvarenje u organima glave, vrata, grudnog koša i stomaka mogu dovesti do smrtnog ishoda. U Srbiji od bolesti zgrušavanja krvi boluje više od 900, od toga oko 170 dece. Svake godine u našoj zemlji pojavi se, u proseku, osam novih pacijenata.
Petrović je posebno skrenuo pažnju na činjenicu da se hemofilija s manifestuje krvarenjem koje može biti blago i beznačajno a isto tako i po život opasno. Oko 80% krvarenja kod osoba sa hemofilijom se dešava u zglobovima i mišićima. Lek za hemofiliju još uvek ne postoji. Ono što u ovom trenutku možemo učiniti za osobe sa ovim nedostatkom je da im nadomestimo nedostajući faktor za zgrušavanje krvi u obliku intravenske injekcije i preventivno delujemo na nastanak krvarenja, ili zaustavimo krvarenje, ukoliko je do njega već došlo, koje je obično veoma bolno. Trenutni ,,zlatni standard“ je da se nedostajući faktor primanjuje profilaktiči stalno, u toku celog života, tri puta nedeljno sprečavajući time da se krvarenja uopšte pojave.
Petrović je istakao da je značaj dijagnoze izuzetno važan jer se radi o izuzetno retkom poremećaju sa učestalošću javljivanja kod jednog na 10.000 novorođene dece odnosno jednog na 5.000 muške novorođenčadi,. Kako bi se odabrao najpovoljniji oblik lečenja i ono započelo na vreme, potrebno je postaviti preciznu dijagnozu o vrsti i stepenu ovog urođenog nedostatka. Ovo se postiže određenim testovima koji se rade u visokospecijalizovanim laboratorijama za poremećaje zgrušavanja krvi.
Prva zglobna kravrenja kod dečaka sa teškim oblikom hemofilije se obično javljaju posle navršene prve godine života odnosno u periodu kada počinju da hodaju. Kod nekih sklonost ka krvarenju može se uočiti i ranije na osnovu stvaranja neuobičajenih modrica, pojave otoka na mestu davanja intramuskularnih injekcija ili produženog krvarenja na mestu vađenja krvi.
Očuvanje mišićno-koštanog sistema je glavni zadatak u lečenju hemofilije. Pored profilaktičkog davanja nedostajućeg faktora, izuzetan je i značaj vežbanja, fizijatrijskog lečenja i rehabilitacije, stomatološke zaštite, ortopedskog lečenja, podrške psihologa i socijalnih službi. Ovaj multidisciplinarni pristup je najlakše ostvariti kroz centre za sveobuhvatno lečenje osoba sa hemofilijom, kakvi se nalaze u Klinčkim centrima.
Udruženje je posebno ukazalo na činjenicu da je određeni broj osoba sa hemofilijom primajući produkte krvi pre 1994. godine inficiran hepatitisom C, koji je doveo i do tragičnog ishoda kod jednog broja pacijenata. Zato u sveobuhvatnoj terapiji hemofilije jedan od imperativa mora biti i primena savremenih lekova za hepatitis C kod ove grupe pacijenata, gde se očekuje veći angažman nadležnih institucija.
Važno je istaći i da često dolazi do previda mogućeg postojanja poremećaja krvarenja kod žena koje se onda retko upućuju na dijagnostiku, jer važi mišljenje da ,,žena ne može da ima hemofiliju“, koje nije u potpunosti tačno. Pored hemofilije postoje i drugi poremećaji krvarenja za koje se treba uraditi dijagnostika, od kojih je najčešće von Wilebrandovo oboljenje.
Tagovi
