Za korak bez bola
Svetski dan hemofilije obeležava se danas sa ciljem podsećanja šire javnosti o osnovnim karakteristikama bolesti, postavljanju dijagnoze, manifestacijama bolesti, terapijskim mogućnostima.
Dejan Petrović, predsednik Udruženja hemofiličara Srbije istakao je da se ovogodišnja kampanja obeležava se pod sloganom „ Za korak bez bola“ „, kojim se nastavlja prošlogodišnja aktivnost sa željom da se da naglasak na važnost i neophodnost ponovnog uspostavljanja redovne ortopedske hirurgije kod osoba za znatnim oštećenjima vitalnih zglobova. Osobe sa hemofilijom uz primenu adekvatne terapije mogu da vode normalan život, školuju se, rade i budu potpuno socijalno integrisane. Zahvaljujući angažovanošću nadležnih državnih organa, lekara i udruženja pacijenata, u Srbiji je omogućena dostupnost savremene terapije koja se koristi i u zemljama regiona. Udruženje želi da naglasi da se neretko dešava da se previdi ili se uopšte ne posumnja na neki poremećaj krvarenja kada su žene u pitanju, jer se hemofilija uglavnom vezuje za muški pol.
Osobama sa hemofilijom u Srbiji, a pre svega deci je omogućena primena inovativne terapije koja za cilj ima da poboljša kvalitet života ovih osoba, spreči pojavu krvarenja i omogući regularno funkcionisanje tokom svakodnevnih aktivnosti.
Ove godine obeležićemo i nedelju hemofilije, jer će se na ovogodišnjem Beogradskom maratonu 23. aprila zajednički okupiti predstavnici pacijenata, lekari i prijatelji udruženja. Tom prilikom će se pored štanda Udruženja deliti brošure o hemofiliji i retkim bolestima zgrušavanja krvi u cilju boljeg informisanja javnosti. Predvidjeno je i da na Beogradskom martonu osobe sa hemofilijom i ostali prisutni prepešače deonicu Trke zadovoljstva u dužini od 2,3 km i pokažu da uz adekvatno lečenje mogu funkcionisati kao i druge osobe, istakao je Petrović.
Govoreći o problemima sa kojima se suočavaju pacijenti oboleli od hemofilije, Petrović je istakao da je veoma važno pravovremeno postavljanje dijagnoze, kada ne postoji porodična anamneza bolesti. Očuvanje mišićno-skeletnog sistema tokom života osobe sa hemofilijom je glavni cilj lekara i pacijenta. Zatim ortopedsko zbrinjavanje pacijenata sa trajnim i značajnim oštećenjima zglobova je posebno kompleksno i zahtevno. Takav vid je terapije je zaustavljen početkom pandemije korona virusom i još uvek nije obnovljen. Posebno je naglasio da je nedavno ukidanje Republičke stručne komisije za hemofiliju, kao jedinog zvaničnog stručnog organa sastavljenog od eminentnih hematologa sa iskustvom u lečenju hemofilije i drugih retkih koagulopatija, neminovno će imati ozbijne posledice na uspostavljeni kvalitet lečenja i njegov uzlazni trend, ukoliko ponovo se ne oformi ovakvo telo u kratkom roku. U suprotnom posledice po pacijenta mogu biti vrlo ozbiljne i dalekosežne.
Tagovi
