Udruženje obolelih od reumatskih bolesti Republike Srbije (ORS) je zajedno sa Udruženjem reumatologa Srbije (UReS) i Udruženjem medicinskih sestara, tehničara i fizioterapeuta Srbije u reumatologiji (UMSTFSR) dobilo EULAR-ov projekat 2022 „Vreme je za istraživanje“.
Prvi cilj kampanje je da se motivišu osobe sa RMKB da se edukuju i da postanu pacijenti partneri u istraživanju (PPI), odnosno da budu članovi istraživačkih timova u kliničkim istraživanjima, da pomognu korisnim informacijama u okviru tima, kao i drugim pacijentima zainteresovanim za učešće u kliničkim istraživanjima. Takođe, učešće u ovom projektu otvorilo bi im mogućnost da postanu članovi Etičkih odbora u relevantnim zdravstvenim ustanovama.
Drugi cilj je kreiranje mreže PPI za reumatologiju za Srbiju, pri referentnim centrima: Institut za reumatologiju Beograd, Institut Niška Banja, Klinički centar Kragujevac, Klinički Centar Vojvodine, Specijalna bolnica za lečenje reumatskih bolesti Novi Sad (Jodna Banja).
Treći cilj je povezivanje naše mreže PPI sa EULAR-ovom već postojećom mrežom PPI za reumatologiju.
– Od zainteresovanih kandidata za PPI odabrano je 17 pacijenata za obuku, iz svih referentnih centara za reumatologiju u Srbiji na osnovu kriterijuma i preporuka EULAR-a. U sklopu obuke uključeni su pored UreS-a i UMSTFSR-a a samim tim i referntni centri za reumatologiju u Srbiji, ALIMS, Udruženje proizvođača inovativnih lekova INOVIA, CRA Akademija (Akademija posvećena edukacijama iz oblasti kliničkih istraživanja, namenjenim zaposlenima u zdravstvu i studentima završnih godina srodnih nauka), kao i vodeće globalne ugovorne istraživačke organizacije – kaže koordinator projekta i aktivista ORS-a Nenad Nedić, koji radi i kao helper (pomoćnik pacijentima) u Institutu za reumatologiju u Beogradu.
Predsednica Udruženja obolelih od reumatskih bolesti Republike Srbije (ORS) prim. dr Mirjana Lapčević podvlači da će uključivanje pacijenata partnera u istraživanju biti od velike koristi.
– Kao članovi istraživačkih timova u studijama edukovani pacijenti partneri u istraživanju s obzirom na lično iskustvo u svojoj bolesti mogu reumatolozima – istraživačima biti od značajne koristi tokom istraživanja… Mogu biti članovi etičkih odbora pri referentnim centrima, i logično je da budu jer su oboleli od reumatskih bolesti – kaže prim. dr Lapčević dodajući da očekuju dalju podršku navedenih relevantnih institucija s obzirom da je stav organizacije EULAR-a da se studije ne mogu plasirati u koliko u njihovom bordu nema pacijenata partnera u istraživanju.
U Srbiji 1.800.000 ljudi boluje od neke hronične reumatsko mišićno koštane bolesti, a od toga oko 70 hiljada odraslih i oko 2.000 dece boluje od hroničnih autoimunih artritisa. Onesposobljavanje od ovih bolesti najefikasnije ćemo sprečiti ranom dijagnozom i savremenim agresivnim lečenjem. Najdelotvorniji su inovativni lekovi (biološki i bioslični lekovi, kao i JAK inhibitori) koji u periodu do šest meseci mogu zaustaviti tok artritisa (uvesti pacijenta u remisiju ili smanjenu aktivnost bolesti). Što se pre uvedu u terapiju, brže će i efikasnije delovati jer su oštećenja zglobova najveća u prvih šest meseci bolesti. Inovativni lekovi dostupni su u Srbiji o trošku RFZO-a, međutim zbog visoke cene i komplikovane procedure propisivanja ovi lekovi nisu dovoljno dostupni obolelima od artritisa u Srbiji.
U proteklih pet godina došlo je do pozitivnih pomaka, povećan je broj dostupnih inovativnih lekova, a i procenat obolelih od artritisa na inovativnoj terapiji sa 2,6% na 5%. Ima prostora za dalje unapređenje, bar do 10% što je prosek u Evropi. RFZO to može postići pojednostavljenjem komplikovane procedure odobravanja i davanja inovativnih lekova, kako su predložili Republička stručna komisija za reumatologiju i ORS.
Mnogi pacijenti koji ne ispunjavaju kriterijume da se leče o trošku RFZO mogu doći do inovativne terapije u Kliničkim studijama, našta takođe zajedno možemo da delujemo. Potrebno je pridobiti inovativne farma kompanija da plasiraju klinička istraživanja (KI) u RS tako što će ALIMS uprostiti i ubrzati proceduru prijavljivanja kliničkih ispitivanja i primenjivati novi pravilnik od 1. januara 2022. godine sa cenom nižom za 50%.
Cilj je i da se kroz saradnju sa svim nadležnim institucijama proces registracije, odobrenja i stavljanja novih terapija na listu maksimalno optimizuje, kako bi se značajno skratilo vreme koje je potrebno da lekovi stignu do pacijenata kojima su najpotrebniji.
Tagovi
