Zašto su važne inovativne terapije? Zato što ne bi imao ko da napiše ovaj tekst da njih nije bilo. Decembra 2013. godine na pet skeneru je očitano sedam metastaza na udaljenim organima. To je značilo da za mene nema nade jer u to vreme nije bilo lekova za metastatski melanom. Moja doktorka je, međutim, predložila da odem na kliničku studiju u Tibingen, gde su ispitivali neke nove lekove. Ja nisam bio baš uveren u to da će mi ti lekovi pomoći, ali sam poslušao dobru doktoorku i dogodilo se čudo, deset godina kasnije sam živ, zdrav i debeo. I dalje pijem lekove, ujutru i uveče, ali već godinama nemam metastaze. Kada ovaj tekst bude objavljen, ja ću biti na kontroli u Tibingenu, ali već neko vreme odlazim na te kontrole bez straha da će mi na skeneru „nešto naći“. Samo oni koji su imali maligne bolesti i njihovi najbliži znaju koliko znači taj osećaj i kako je teško stići do njega.
Pre više od osam godina osnovao sam Udruženje pacijenata obolelih od melanoma, sa ciljem da i u našoj zemlji terapije koje pomažu budu dostupne. U trenutku kada sam osnivao udruženje, to je ličilo na vapaj očajnika, međutim, nekoliko godina kasnije smo uspeli, uz pomoć naših doktora, ljudi iz farmaceutske industrije, ali i ljudi iz državnog aparata. Uložili smo ne mali napor, ali isplatilo se. Danas u Srbiji Fond plaća lečenje za sve pacijente obolele od metastatskog melanoma i imamo 6 od 7 lekova, nadamo se da ćemo uskoro imati i taj sedmi, koji je veoma značajan, kao i adjuvantnu (preventivnu) terapiju, koja se prima pre nego što melanom metastazira i spasava kako živote tako i novce. Moram da kažem da razgovaramo o tome sa ljudima iz Fonda, kao i farmaceutske industrije, da postoji veliko razumevanje, a da li će biti para, ne znam, ali se nadam. Nada mi je, za razliku od čika Dobrice, veća od strepnje.
Pre nešto više od tri godine, kada smo dobili lekove za metastatski melanom i okončali važnu misiju, osnovao sam Udruženje pacijenata Srbije. Pokušavamo da od tog udruženja napravimo krovno udruženje, koje bi zastupalo veliki broj pacijenata i, u vezi sa inovativnim terapijama, napravili smo veliki pomak. Prihvaćeni smo od strane Fonda, i hvala im na tome, kao pregovarač ispred pacijenata. Sada je vreme za veliku digresiju. Mi u Srbiji svi mislimo da bismo najbolje vodili fudbalsku reprezentaciju, državu, da bismo umeli da spustimo avion, zlu ne trebalo… Nisam ni ja izuzetak, priznajem, ali postoji jedna funkcija u državi, veoma značajna, koju ne bih prihvatio ni da me Vučić moli na kolenima. Ne bih pristao da budem direktor Fonda, jer nikada nema dovoljno para za sve one lekove koji ljudima život znače i ti moraš onda da odlučuješ ko će dobiti šansu da živi a ko neće. Sve ovo pišem zato što mi pacijenti često upiremo prstom baš u profesorku Sanju Radojević Škodrić, koja obavlja tu dužnost. Nama je, naravno, teško, i uvek smo nezadovoljni brzinom kojom Fond nabavlja lekove, uvek je malo lekova, ali ja sam imao prilike da se u prethodnih nekoliko godina uverim da u jednoj zemlji siromašnoj i razvaljenoj kao što je naša, nije uvek lako naći pare za te skupe lekove. Ono što je dobro, i što je od velikog značaja za naše društvo, to je da razgovaramo, da se trudimo da nađemo rešenja u teškim uslovima, pa nekada uspemo a nekada ne, e to je već viša sila.
Biću pošten, iako je to u Srbiji nepopularno, pa ću na ovom mestu napisati da je izbor profesorke Danice Grujičić doneo dodatnu nadu da će sutra biti bolje nego što je danas. Ili manje loše, ako hoćete, pošto situacija u našem zdravstvu nije nimalo ružičasta. Ali postoje ljudi koji se i u lošim vremenima trude da nešto poprave, da donesu više lekove, koliko god to bilo nedovoljno i koliko god znali da neće svaki pacijent dobiti terapiju od koje mu zavisi preživljavanje ili kvalitet života. Moram da pomenem i da ministar finansija Siniša Mali puno pomaže, pa nek me sad lepo rastrgnu moji opozicioni prijatelji. Ono što nije dobro, nemamo još uvek sistemsko rešenje, nemamo predvidljivost i nemamo predstavnika pacijenata u Upravnom odboru Fonda. E, tu funkciju bih rado prihvatio, ali je niko ne nudi. Ne nudi je zato što mi još uvek nismo dovoljno snažni, ali ako budemo nastavili da radimo kao do sada, siguran sam da će se i pacijenti ubuduće više pitati.
Tagovi
